Skratt och gråt

En kan skratta och gråta åt en massa ting. Sådan tur att jag har tillgång till båda yttringarna. Gråter lätt men skrattet är snart det också. Mötte en man på Karolinska vid sista behandlingen i onsdags. Han undrade hur jag kunde vara så pigg och rask mitt i alltihopa. Hans upplevelse var att han inte orkade med någonting. Jag berättade att jag har sådana dagar jag också. Dagar då jag är ledsen, bitter och tycker att livet är fördjävligt orättvist. Och dagar då jag bara ligger och inte orkar någonting heller. Jag har också dagar av tacksamhet och glädje över det jag har runt mig i livet. Och dagar fulla av energi. En del människor berör, det gjorde den här mannen, vi skildes med tårar och önskningar om att det ska gå bra för den andre.

En del dagar tror jag att jag är medelpunkten i världen ;-). Ha ha ha… en dag berättade jag för Leif att jag tycker att det är läskigt att ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) och Karolinska läser mina journaler och jag kan inte avboka eller boka med någon utan att den andra vet vad jag gör. Leif kontrade med att undra hur viktig jag tror att jag är för dem, att de läser mina journaler hela tiden ;-). Jag började skratta gott, förstås, och det slog mig att jag är bara en av alla, och det var skönt att plocka ner mig själv på jorden, att avdramatisera mitt tillstånd lite.

Nu sitter jag hos mamma och skriver. Dagen idag är en ganska bra dag, än så länge. Dessa helger, efter behandling brukar vara de värsta. Kanske skärper jag mig omedvetet, eller så är det så bra det är. Behöver inte analysera det mer. Under dagarna emellan jag skriver så tänker jag att det där ska jag berätta på bloggen nästa gång jag är inne. Glömmer det och så får ni andra berättelser istället.

Tungt att läsa Jennys blogg, hon är så knivskarp i sina kommentarer, kort och koncist uttrycker hon det som berör. Gråter en skvätt var gång, minns hur det var, den där natten. Hur berättar en dramatiska, hemska saker på ett mjukt och smärtfritt sätt? Går det? Själv är jag inne i acceptansfasen, tror jag. Att acceptera att jag bär på en livshotande sjukdom som jag tänker att jag kan bemästra på något sätt, å ena sidan. Å andra sidan acceptera att jag inte har kontroll över läget och inte kan påverka utgången av det här. Bittert att inte kunna påverka. Lycka om jag kan.

Julbord den 13 december hos Monika (kusin till Leif) och Lennart. Mycket folk och hjärtligt. Behöver komma ut och möte den andra verkligheten ibland. På söndagen var vi i Sofia kyrkan och lyssnade på Kersti, och andra i kören, när hon sjöng gospel. Marianne med entourage stannade också till i kyrkan. Promenerade ner till Leifs barnbarn Lova och hennes föräldrar Maja och Erik efteråt. Härligt med människor i livets början. Lova står, reser sig upp och är på väg ut i livets spännande äventyr. Härligt att få vara en del av hennes resa och upplevelser.

Förhoppningsvis orkar jag träffa barnen, familjen och vänner nu när jag är nere. Att vara närvarande känns viktigt. Sanna, min brorsdotter, kom förbi med en STOR påse godis till oss. Se hur länge vi klarar oss utan att nalla allt för mycket i påsen ;-). Nu vilar jag mycket på mammas soffa och samtalar stilla samtal. Lite andra praktiska saker ska göras när jag är här nere. Planering, vilket jag inte är så bra på just nu. Lägenheten ska ses över och förhoppningsvis hyras ut innan jag återvänder.

Skinka griljering idag och jag önskar er alla fina, lugna dagar innan jul.

Kärlek till er!

Shima

Anette

Många tankar...

Dagarna går och tankarna flyger och far i huvudet. Är helt fascinerad av Nobelpristagarna Maj-Britt och Edvard Mosers forskning på hjärnan, ja John O’Keefes forskning också, de hör ju ihop. Nu går jag runt och tänker min tillvaro i positioneringar och koordinatsystem, visst är det fantastiskt. Äntligen något jag begriper mig på, i det sammanhanget. Tankarna ja, de flyger far hela tiden. Vi tittade på ”Påven Johanna”, en film om en kvinnlig påve ;-) ja, det fattade ni ju på titeln ;-) Händelsen utspelar sig i Europa på 800-talet, korsriddarnas och nordmännens tid. De härjade uti världen av lika anledningar men med olika förklaringsmodeller av makt, förstås. Det som slog mig när jag tänkte på filmen efteråt, var att de härjade då för 1200 år sedan, som de gör nu. De kristna kände sig hotade av islamisterna och islamisterna kände sig hotade av de kristna, precis som det ser ut idag. Religion är makt, även om den i vårt sekulariserade samhälle har fått mindre betydelse (tror jag) så har den enorm makt i andra. Vi människor håller på, hela tiden, om och om igen. Att vi inte lär oss. Ser positioneringar och koordinatsystem igen.

 

Jag har haft besök av Christina från Herrljunga. Christina gör smoothies av färska växter hon plockar och jag fick ett par av henne. Jätte goda. De kommer att säljas i affären Gryning på Söder (lite reklam ;-). Fint att träffas en stund. Louise, kursare från terapiutbildningen, lunchade med mig en dag förra veckan. Gott att inte tappa kontakten helt med psykosyntesutbildningen och gott att träffa Louise så klart. Michael, min bror, tittade förbi en kväll. Han var på konferens i stora staden och kom och kramade om mig en stund, fint. Lite sminktips, fina samtal och god middag fick jag av Kersti en kväll. Kersti är Johan och Axels mamma, vilka också är Leifs barn. Det är så gott att göra lite andra saker och träffa människor som får mig att tänka på annat för en stund. Samtalen är viktiga för mig. Samtalar gör jag också i telefon, en hel del. Även om jag har varit dålig på att ringa själv så har jag tappra, fina vänner och familj som ringer och ringer. FANTASTISKT! Jag är så lyckligt lottad.

Canita, min brorsdotter, gör ett projekt på sitt gymnasium, där de ska komma med en produkt de ska tillverka och marknadsföra, typ från ax till limpa. De gör halsband de ska sälja och där 50 procent går direkt till barncancerfonden och 50 procent till material etc. Ingen förtjänst utan bara kärlek och medmänsklighet. Visst är det vackert. Heja dig Canita!

Malin, min kontaktsköterska på onkologen, ringde alldeles nyss och meddelade att mina värden ligger precis under gränsen för behandling. De röda och vita blodkropparna är ganska medtagna, inte dem men benmärgen som producerar dem. Nya prover på måndag morgon. Håret sitter där de sitter. Märkligt hur det kan bli, jag går och väntar på att tappa det och så sker det inte, inte nu. Min oro över att behandlingen inte tar på mig, för att jag inte har de biverkningar som en normalt ska ha, har jag fått dementerade. Vi är olika och vi reagerar olika på behandlingen. Ja, ni hör ju själva. Jag vet ju det men när det plötsligt drabbar mig så är den sortens kunskap som bortblåst. Jag går vilse i min inre GPS.

En tanke, eller många tankar, till dig, pappa. Det är 25 år sedan du gick till eftervärlden idag. Då var det isigt, snö och kallt. Älskar dig!

Det ringer på dörren, Leif öppnar och kommer in med en påse från blomsterbudet. Jag har fått en vacker blomstergrupp från Psykosyntesakademin, så fint att de tänker på mig. En gåva, ett brev, en tanke, ett ord, en gest, ett möte. Betyder så oerhört mycket och lever med mig längre än ni någonsin kan ana…

Kärlek till er!

Shima

Anette

Inte prioriterad

Jag är inte en prioriterad patient. Tufft att höra, ännu tuffare att ta in. Jag kommer inte att få någon behandling under jul- och nyårshelgen. Förmodligen blir det ett fyra till fem veckors uppehåll. Vart tog vikten av kontinuitet vägen?! Jag frågade förstås läkaren varför jag inte får någon behandling under den tiden, han svarade att enbart prioriterade patienter får behandling då. Prioriterade patienter är de som kan bli friska, och jag tillhör inte dem. Skit också!

Men se, Fan flög i mig och jag tänkte att jag ska minsann visa er att jag visst är en av dem. Jenny, Thomas och Leif var med som stöd, Thomas via telefon, Jenny och Leif fysiskt. Besöket igår var en avstämning efter första behandlingen med den nya cytostatikan och svar på de frågor vi hade lämnat till honom förra gången. Mina värden är bra, jättebra faktiskt. Om det är bra för mig vet jag inte, eller om det är bättre att jag har dålig värden för att det i så fall visar att behandlingen tar. Ett andra utlåtande från röntgen visar att primärtumören i tjocktarmen är oförändrad, eller i alla fall inte större. Det är svårt att se bland alla veck och skrymslen som finns i tarmarna. Metastaserna i halsen är bara EN?! Återigen nya   besked, fast den här gången glädjande att det är en i stället för fem som vi fått uppgift om tidigare. Det har alltså inte varit mer än en hela tiden, så inga tumörer har försvunnit.

Det var nu som Fan flög i mig. Jag tänkte att är det ”bara” en tumör i halsen så är det ju möjligt att bli av med den. De vill fortfarande inte stråla bort den, vilket är det vanligaste man gör med halstumörer och ingen operation blir av så länge tumörerna är spridda utanför bukområdet. Hur det ska gå till vet jag inte ännu, men tankens kraft, healing, akupressur, vad som helst som är hälsofrämjande kan ju bara vara rätt. Tumören i halsen ska bort och när den är borta kan jag börja jobba för en operation eftersom de andra tumörerna ligger i bukområdet.

Vitaminer som kosttillskott ska jag inte ta och inte dricka björkaska heller. Läkaren har hört sig för med kollegorna i teamet och de tänker att det finns ämnen i kosttillskotten som kan neutralisera eller motarbeta cytostatikan. Jag har varit väldigt noga med att köpa så rena vitaminer som möjligt men helt rena kan man tydligen inte få, utan att det finns kemikalier som binder dem samman där också. När jag tänker efter så är det kanske så att allt som inte är naturligt, som är manipulerat är det stärkelser och andra bindemedel i. Även det som vi tror ska stärka oss är kanske i själva verket lika dåligt som det som vi faktiskt vet är onyttigt. Jag kan inte göra det ogjort men tänk om vitaminerna faktiskt påverkade den förra behandlingen. Tankarna går fram och tillbaka och rädslan för att inte göra precis rätt finns där hela tiden. Jag får aldrig veta och lika bra är nog det.

Efter några tre, fyra dagar av utslagenhet är jag pigg och rask igen. Inte riktigt som förr men det är en helt annan aktivitet i hjärnan och humöret är gladare. Leif säger att jag styrs av mina impulser. Det ligger nog mycket i det även om jag skulle beskriva mig själv som en snabb människa. Jag vill gärna göra det som kommer till mig nu nu och blir lätt otålig när jag måste vänta in andras beslut eller som nu, vänta in mig själv. Träning och åter träning. Fantastiskt att vi hela tiden står på tillväxt, att vi aldrig blir färdiga, att vi varje dag lär oss nytt. Det finns en glädje i att säga ”wow, det visste jag inte” som jag känner en barnslig förtjusning i. Att hela tiden jobba på mitt livspussel som vid det här laget består av 19 135 bitar.

 (Bilden är från Quito. Apropå kommunikation)

Älskar er!

Shima

Anette

Det gungar i kroppen

Det gungar i kroppen, sjögång inuti. Är matt och orkeslös, totalt uträknad. Tre dagar har det varit så här. Jag ligger, går upp, måste lägga mig igen. Går upp för att det är så tråkigt att ligga hela tiden, måste lägga mig igen. Äter, dricker, allt smakar metall. Är sugen på konstiga saker, när jag stoppar dem i munnen så är det samma smak igen, metall. Saliven smakar metall. Allt smakar metall. Den här gången är det helt andra biverkningar. Känner mig mer tagen, gripen, fångad, maktlös. VILL INTE!

Zahra tittade förbi i fredags, det blev en fin kväll med lite politiskt engagemang och lite uppfriskande idéer. Uppfriskande å ena sidan, nedstämt å andra sidan. Jag har inte ork att göra vad jag vill. Svettas som när jag hade gudinnedagg, kommer i vågor, tröjan åker av och på i ett. Elisabeth och Hasse lunchade med oss i lördags. Det var också fint, behöver prata om livet utanför och uppdatera mig på psykosyntesfronten och annat. Här hemma har jag orkat hålla ställningen en stund, jag stupar i säng efteråt. Lilla Lova fyllde ett år igår och jag kunde bara inte ta mig iväg. Låg här hemma med Jenny och tittade på film, Parfymen. Så dålig, hemsk och äcklig. En kan göra film av allt möjligt konstigt. Vi tittade också på en dokumentär om sålda flickor i Afghanistan, den var också hemsk, men på ett helt annat sätt. Där dödas flickor i verkligheten för obetydliga ting, för att de inte är värda någonting. Flickor föds till en värld där de absolut inte har någon annan uppgift än att föda söner till männen, servera dem the och mat. Har de för många av dem så säljer de dem för några lamm eller en bit mark. Kvinnoförtrycket finns över hela världen och är enbart en gradskillnad, vi får aldrig stanna upp och tro att vi är bättre än någon annan.

Läser i dagens DN om lille Viggo som hade cancer men dog i lunginflammation, så onödigt. Föräldrarna beskriver dilemmat med mängder av olika läkare som han träffade. Det är samma som jag irriterar mig över. Jag har också träffat oändligt många läkare sedan juni, en läkare har jag träffat två gånger, resten är helt nya för mig. Det stora dilemmat är att ingen tar ansvar för vad den tidigare läkaren har sagt, så blir det fel så kan jag inte anklaga någon, för den läkaren är ju inte här/där och kan försvara sig.  De beklagar och säger sig vara ledsna över situationen. Jag tänker att det är en strategi för att slippa ta ansvar för de besparingar som görs i vården, förenklat, men draget till sin spetts. Lille Viggo hade kanske orkat lite till om han hade haft en läkare som kände till hans sjukdomshistorik och som visste att om en har cancer drabbas en av infektioner då och nu.

Idag är det invigning i en köttaffär på vår gata. Otippat. En argentinsk köttaffär, det ska enligt Leif vara något exceptionellt. Vi får väl gå ner och kolla läget sedan. Om en stund ska jag åka till Hägersten och prova peruker. Håret kommer att trilla av de närmsta dagarna. Inte bara håret på huvudet utan allt hår. Ögonbrynen, ögonfransarna, näshåren, mm mm. Har inte hört någon om håret på huden, men det gäller kanske samma. Människor rakar av sig håret på kroppen, lite hur som happ. Och jag är orolig för att min kropp inte ska agera som den bör, för att håret är borta. Tänk på det, ni som rakar bort allt. Hår är viktigt och vi fick det av en anledning.

Alla söta, fina människor. Jag går ut i dagen och letar solstrålar, det är brist på dem, så kanske får jag leta länge. Marijke tipsade mig om att vända ansiktet uppåt mot himlen och lapa de strålar som tränger sig igenom. Solen finns ju där, bakom molnen. Vi behöver sol och värme nu!

Jag älskar er!

Shima

Anette

Nya fotavtryck

Startade dagen igår från Göteborg, mellanlandade på Karolinska innan vi åkte hem till oss. Jag har varit nere och firat min bror som fyller femtio. Hans barn hade ordnat en överraskningsfest, därför kunde jag inte berätta att jag var på väg till väst. Thomas och Jenny följde med mig i bilen upp igår, som sagt. Regn och grått hela vägen. Vi delade solidariskt på körandet eftersom vi är ypperliga förare alla tre och gärna vill visa våra medtrafikanter detta. Middagen för Anders var lyckad OCH han blev överraskad. Hans fem telningar blev överlyckliga när de lyckats lura honom.

Den här gången delade jag mitt boende mellan Mamma och Thomas. Träffade Lillemor, som bjöd på god färdsoppa i Borås, tack fina! Fick resesällskap med Carolin från Borås. Zahra, Kicki och Mikael tittade förbi och hängde med mig en stund i Mölndal. Det var ungefär det jag hann/orkade med för den här gången.

Metastaserna i levern växer. Två och en halv cm sedan 24 juni. En cm sedan 1 september. De är ca fem och sex cm stora vid det här laget. Cytostatikan har inte tagit på någon av dem, alltså. Sicka små djävlar. Körtlarna i ryggen var svårare att avgöra, det såg ut som att några hade blivit större, någon oförändrad och någon kanske minskat något. Körtlarna i halsen såg de inte alls. Tumören i tjocktarmen hade de vid detta utlåtande inte beskrivit alls. Vi väntar nu på en andra analys av röntgenresultatet. Många småproppar i lungorna upptäcktes. Det kan förklara min brist på energi och min andnöd, som jag hela tiden upplever begränsar mig.

Är jag sjuk? Jag har cancer, proppar i lungorna. Men sjuk, nej. Skulle jag betrakta någon annan som sjuk, med samma diagnos som jag har. Hmm, förmodligen! Märkligt hur en kan distansera sig och föreställa sig hur det är för någon annan, fast att det blir något helt annat för en själv.

Leif jobbade igår. Jenny och Thomas var med hos läkaren och ställde frågor. De har verkligen läst på och läkaren fick att göra. Mycket att ta reda på till i morgon och ta nya kontakter som kan svara på frågorna han inte visste något om.

Behandlingsdag fem idag. Denna dag hade jag i min fantasi hoppats se annorlunda ut. Behandlingen jag tidigare fått har inte hjälpt ett dyft, tumörerna växer och frodas, ropar hurra hurra. Så ny behandling, med nya/andra biverkningar. Håravfall är det de pratar mest om, annars illamående, mm mm. Fyra behandlingstillfällen till och ny röntgen i februari. Misslyckas detta också så finns det en tredje behandling att prova, så en möjlighet till finns innan de dömer ut mig totalt. Leif och Jenny hängde med mig, skönt att ha dem med sig. Thomas flög ju hem igår kväll. Carin, min cytostatikasköterska, och Malin, min onkologsköterska, mötte mig väl pålästa och respektfulla. Skönt för jag börjar gråta hela tiden och orkar inte med medlidande och ”såsyndomhenne” blickar och uttalanden. Jag orkar inte med det för att jag tycker så synd om mig själv då och det är varken kul eller kreativt att befinna mig där. Jag vill snarare få inspiration och kraft att välja bra, intressanta, möjliga, inspirerande vägar att gå, min stund på jorden. Begränsat förstås eftersom jag inte har ekonomi till att göra allt jag vill. Men inspiration och kraft att göra massor!

Johan (Leifs son), Jenny, Leif och jag senlunchade hemma hos oss idag. Härligt att prata om allt, allvarligt, roligt, viktigt, blandat, mixat. Smsen plingar i mobilen konstant och jag orkar inte prata om den misslyckade behandlingen just nu, så ni får helt enkelt hålla till godo med blogg för några dagar.

Tänker mest på mina barn, då kommer tårarna. Vad gråter jag för, varför blir jag så ledsen för deras skull? Jag gråter för min skull. Jag gråter för att jag har sett dem gå från puppor till fjärilar och för att jag vill flyga med dem i livets alla faser och skeenden. Jag vill dela deras framgångar och stötta dem i deras motgångar. Jag vill vara en viktig person i deras liv, en statist de alltid behöver ha med för att fullborda scenen. ;-) så ego kostar jag på mig att vara.

Lillemor, du har namnsdag idag, Grattis ;-) hoppas att du har en härlig dag.

Idag blir det kärlek på Nederländska

Leifde

Shima

Anette