Justin Bieber?

Min mobil meddelar mig just att Justin Bieber är populär i mitt nätverk?! Har jag en mängd vänner som i hemlighet är Justin Bieber fan?

Sjukhusbesök idag med Onkolgen Tone Fokstuen, Leif och jag fysiskt närvarande,. Thomas och Jenny via mobilerna. Vi gick systematisk igenom våra frågor och läkaren svarade så gott det gick. Till att börja med så verkade allt bra och en lättnad spred sig i rummet, i etern. Tumörerna verkar ta det lugnt och har inte växt, någon har marginellt minskat. Mina smärtor i buken och kring tumören i tarmen verkar vara infektionsrelaterade och ska följas upp med röntgen och återbesök till kirurgen. Diskussion om operation av samma tumör uppstod också och Tone skickar remiss för diskussion till kirurgen. Det är skönt att saker och ting är på gång. Sådant som vi undrat över och funderat på tidigare kanske kan bli lite tydligare även om det inte leder till något revolutionerande för min del. Skönt att hon tar sig tid och tar vår oro på största allvar och vill vara behjälplig i det. Tacksam för att hon gör sitt jobb, ja! Den patient som var inne före mig var inne en kvart, jag var inne i drygt en timme. Hade jag inte haft Leif, Jenny och Thomas så hade jag också varit en lydig patient och hållit mig till min kvart. Jag hade förmodligen också varit så paralyserad av skräck för all information om läget så jag inte hade hittat frågorna. Mitt råd är att alltid ha med sig någon du litar på som kan hjälpa dig att höra vad som verkligen sägs och som kan hjälpa dig med de frågor som försvinner när du sitter där på stolen, mitt emot din dom.

Under en längre tid har jag känt att tumören i halsen har vuxit. Vid förra läkarbesöket tog jag upp det men eftersom det inte syntes något på röntgenplåtarna så lämnade vi det därhän. Nu har den vuxit sig större och när Tone undersökte halsen var det tydligt att hon bekräftar mina farhågor om att tumören har vuxit, fast att det inte syns på röntgenplåten. En remiss till halsröntgen går iväg idag och behandling den 10 och 11 augusti är bokad. Snabba beslut fast sent, eller försent. Min vana trogen börjar jag genast leta lösningar på problemet. Strålning kanske är bättre? Thomas påminde mig om att vi någon gång pratat om operation. Leif och jag gick tillbaka och lämnade ett meddelande till Tone om strålning och/eller operation är ett alternativ?.

Jag börjar så sakteliga hitta ett sätt att förhålla mig till att jag har en obotlig sjukdom, att jag aldrig kommer att bli frisk, att jag lever på lånad tid. Som när jag lånar böcker på biblioteket och kan jag låna om dem ett par veckor till, för att jag inte är klar. Det är så det känns, jag är inte klar med livet ännu. Det finns saker jag behöver och vill göra innan min lånetid är ute. Det är lugnare nu fast att jag fortfarande är i något stadie av depression. Hoppet om ett bra liv börjar skönjas och tankar om hur det eventuellt kan se ut florerar i min hjärna. Inga stora förändringar snarare förändrat tankemönster tror jag är lösningen. Åtminstone känns det så.

Jenny, Thomas och Michelle kommer till oss i veckan. Härligt att vi träffas och umgås utan att vi har en massa inbokade läkarbesök och cancerrelaterade saker. Nu ska vi umgås och vara som en vanlig familj. Hur nu det är ;-)? Jag ska bli farmor, just det farmor! Och ska få se den lilla magen som bebisen tagit plats i, kanske ger den sig till känna med en liten knuff eller så. Det ska hur som helst bli skönt att umgås under andra förhållanden och där vi kan lägga fokus på dem i stället för på mig.

Jag sitter och skriver i en ny blå blus som jag har fått av Marianne och Kristin i födelsedagspresent och jag känner mig så vacker i den.

Massa kärlek till Jenny, Thomas och Leif som var mitt stora stöd i dag och alltid!

Jag älskar er!                 Shima

Ljus i mörker

Tillbaka en vända på Karolinska. Fantastiska människor som arbetar här, verkligen empatiska. Vårdande med integritet. Ingen sprucken tarm den här gången, jag förekom den, däremot en varansamling på 4 X 4 cm i tumörområdet i tjocktarmen. Jag och Jenny har hela vintern och våren sett framemot vår vecka på Gotland tillsamman, Almedalsveckan (28 juni till 6 juli). Snyft! Leif tog en vända till Karolinska han också. Han tog ambulansen in för misstänkt Tia. Turligt nog var det inte det. Jenny fick rycka ut två mornar i rad till akuten, hon är verkligen en pärla som finns där för så många! Leifs barn, Axel, Sofia och Maja kom förbi så Jenny kunde gå med mig upp på avdelningen. Det visade sig att jag hade 39.7 i feber. Inte konstigt att jag kände mig lite matt. Så har tempen vandrat upp och ner hela veckan fram till att de bestämde sig för att dränera varhärden.

Åsa och Kimian (vän från Gbg med son) var i stan, träffade dem på Stureplan för en sen lunch och gratis teater i Galärparken på fredagskvällen.  Tant Blomma en Kristina Lugnskt finurlig, underfundig, allvarlig och ibland ologisk dialog. Se den om ni går förbi. Se något annat om ni vill gripas, fångas. På kvällen åkte Leif med mig för att hämta Jenny, vi skulle ju till Gotland, Jenny och jag på söndagen. Kände mig hängig och matt redan under dagen men det blev värre och värre under kvällen och natten. Lördag morgon in på akuten med en ny varhärd i buken. Fick iväg Jenny till Gotland på tisdagen då jag förstod att jag inte kommer härifrån förrän tidigast till helgen. Nu har jag precis bokat flyg till Gotland på söndag och hon kan stanna kvar ett par dagar till, så vi gör Gotland på ett annat sätt än vi tänkte oss, men tillsammans!

En dag kom det ett chokladogram till mig som Kimian hade skickat. Han är en trettonåring med ett stort hjärta. Jag blev så glad. Åsa har bland andra en lustig sysselsättning. Hon springer, simmar och cyklar och det senaste åren har hon gjort det för vänner som har drabbats av cancer. Åsa uppmanar sina vänner i sin tur att skänka pengar till cancerfonden. Lördagen den 27 juni sprang Åsa, Nike Womens 10 km för mig. Jag känner mig verkligen hedrad och glad och stolt förstås, att hon springer för mig. Jag har ju sprungit ADA milen en gång… och vet hur jobbigt det är. En annan rolig grej som hände en natt i veckan. Jenny skickade ett sms till mig med ”God natt, puss och kram jag älskar dig”. Jag hade somnat men vaknade till och läste meddelandet utan glasögon. Jag klickade på svara med det gick inte iväg så jag sökte på Jenny och såg Jenny the Greatest och svarade ”god natt puss och kram jag älskar dig”. På morgonen skulle jag titta om hon hade installerat sig på Gotland. Men hmm, mitt brev till henne fanns inte där. Jag sökte och till min skämsel upptäckte jag att jag hade skickat ”god natt puss och kram jag älskar dig” till Jens Granne i Mölndal.

Det är så lätt att bli bitter och tycka att allt är skit och går emot en hela tiden och... Och det kändes verkligen så, att VAAA FAAAN! Varför händer det här mig och nu när Jenny och jag skulle…

På något sätt har jag känt mig lugnare av/i min sårbarhet den här gången och tänkt på att jag inte kan påverka det, inte alls. Jag gör så gott jag kan, lever på det sätt som är möjligt och vikten av att prioritera har blivit allt tydligare för mig. Något jag märker att jag får göra varje dag och hela tiden. Ju mer en ser desto svårare blir det att förhålla sig till saker och ting. En dag i korridoren på Karolinska såg jag en sköterska med en stor Sverige tatuering längs hela armen, det fanns fler tatueringar på kroppen men jag slutade titta där (det fanns andra indikatorer på att hen och jag inte har samma ideologiska grund så att säga). Det gick en rysning genom kroppen och jag tänkte att om hen kommer in till mig så vill jag inte bli behandlad av hen. Klart slut! En stund senare när jag låg i sängen och tänkte på vad jag hade sett och känt och var nöjd med mitt ställningstagande slog det mig att om min sänggranne säger att hen inte vill bli behandlad av någon med osvenskt utseende så skulle jag omedelbart reagera på det och ta den sköterskan i försvar. Ni ska veta att jag har stött och blött det här på alla längder och bredder. Alla om och men jag kan komma på. Moment 22?!

Nu är jag hemma igen och har bokat flyg till Jenny och Gotland i morgon. Ska hitta lite lugn och packa om och ge mig iväg igen.

Livet är trotts allt härligt!

Älskar er!

Shima

Anette