1 behandlingen

I tisdags var jag in till Karolinska och fick dropp i tre timmar, en timma med betapred, illamående medicin och lite annat förberedande. Två timmar med cytostatika och sedan blev jag kopplad till en pump som jag fick på en väska på magen, den gick jag hem med. Droppet i pumpen hade jag i 46 timmar och det pumpade in cytostatika regelbundet under den tiden. ASIH, Assisterande Sjukvård i Hemmet, kom igår och kopplade loss mig från pumpen, hemma.

Stickningar i händer, fötter, vader och i ansiktet, när jag kommer i kontakt med kyla. Mycket litet illamående, diarré i stomin och slem i ändtarmen från tumören. Ont i benen och en förlamande trötthet. Så orolig jag har varit för cytostatika behandlingen. Och så blev det inte värre än så här. Paff, verkligen! Jag har varit så orolig och rädd och tänkt att giftet kommer att äta upp mig inifrån och ut, jag kommer att vara grå i ansiktet och kräkas i tid och minut. Orolig för att jag inte har preparerat mig tillräckligt för att vara förberedd på det här. Den här gången gick det så här, bara att hoppas att nästa gång blir lika lindrig.

Första behandlingen gjord och jag känner en förlamande trötthet och stickningar under fötterna. Annars är jag som vanligt. Så märkligt.

Thomas och Jenny satt med mig på Karolinska hela tiden, Leif var med en stund, men kände sig lite överflödig och gjorde lite andra ärenden tills att jag blev klar. Vi åkte och tog en härlig brittsommarlunch vid Ulriksdals trädgårdar innan vi åkte hem och la mig.

ASIH fick jag mig remiterat av onkologen som tyckte att det skulle jag absolut ha. Hmm, jag är ju nästan frisk och klarar mig bra själv. De var som sagt här igår och jag fick klart för mig att det nog är bra att ta den hjälp jag kan få. Det är bra nu men det kan ju ändra sig, snabbt. Hur som helt så är det en hjälp som många skulle behöva tänker jag, speciellt när man är sjuk och inte orkar strida och ta alla fighter med apotek, hemsjukvård, försäkringskassan, läkare etc. Vill ni veta mer så kan jag berätta mer annars sök på ASIH så får ni reda på vad det är mer specifikt.

Upplever att jag har en massa energi och drar igång små projekt som jag snart upptäcker är allt för stora. Mycket korta stunder orkar jag gå till affären till exempel, sedan behöver jag vila, lägga mig ner en stund. Jag har ingen reservenergi, den är förbrukad via akutoperationer och allt annat traumatiskt som hänt under sommaren. Ny företeelse för mig. Som jag fattar att jag behöver beakta.

Jag har flera mail, samtal och sms och messenger etc som jag vill svara på, är jag sen med det så är det för att orken tryter. Jag jobbar på det. I morgon kör Jenny mig ner till Göteborg för att sedan ta sig hem till Oslo, så fint att hon kör mig ner så att jag kan ha bilen där nere och inte bli så låst. Jag ska stanna till på söndag åttadar och det ska bli fint att träffa mamma, syskon, resten av familjen, vänner och Thomas och Michelle förstås. Schemat är späckat och jag har lovat mig själv att varje dag känna efter vad som är möjligt.

Läkaren som var här, från ASIH, fick mig att förstå vilken traumatisk tid jag har haft sedan beskedet. Nu kommer väl tiden för mig att landa och ta in allt och förstå och orka ta till mig allt det som ni hjälper mig med att kolla upp och råda mig och osv.

Jag älskar er!

Shima

Anette

Fight Cancer

Några dagar har gått sedan sist och lite av allt har börjat landa i mig. Att vara obotligt sjuk, eller snarare att bära på en obotlig sjukdom är svårt att ta in. Jag vill ju vara med och delta i jordelivet många år till.

Den behandlingen jag ska få är tänkt att i första hand stoppa tillväxten på tumörerna och i bästa fall krympa dem. Så, min tanke är att jag behöver vänja mig vid tanken att jag har kronisk cancer som förhoppningsvis stannar av och inte växer mer eller sprider sig mer.

Behandlingen som jag kommer att börja med den 23 är ett cytostatika via dropp på plats och ett som jag bär med mig i en pump. Pumpen är en plastbehållare, som ser ut som en nappflaska och är kopplad till den inporten jag fick inopererad i tisdags. Den hänger i en väska på min mage och pumpar succesivt in gift i min kropp under 46 timmar. Jag behöver alltså bara gå till Karolinska och bli påkopplad tisdag och avkopplad torsdag.

Jag kommer med stor sannolikhet att må illa, vara trött, tappa aptiten, bli känslig för kyla i händer och fötter, få torra slemhinnor, få nervpirr i lemmarna. Detta har nästan alla. Det innebär inte att jag behöver få det. Vilket jag kommer att märka så småningom. Jag är fortfarande skräckslagen inför detta. Allt det som är friskt i min kropp kommer att ta lika mycket stryk som cancercellerna. Onkologen sa att det som tar död på tumörerna tar inte död på de friska cellerna, de tar stryk av giftet men kan återhämta sig. Det låter bra, men jag är skräckslagen i alla fall. Jag gör vad jag kan för att äta sunt och preparera mig med kosttillskott och annat som stärker kroppen.

Jag frågade hur svagt mitt immunförsvar är. När jag läser om cancer är det ständigt återkommande att immunförsvaret är försvagat. Mitt immunförsvar är jättebra nu och det känns bra för då gör jag något rätt i alla fall, tänker jag.

Ni som undrar varför det inte går att operera. Om jag endast hade en modertumör skulle de operera bort den direkt och eventuellt ge mig strålning. Hade modertumören hunnit skicka iväg metastaser till ett organ i kroppen hade de kunnat göra en operation efter cytostatikabehandling om tumörerna hade krympt, annars opererar de inte. I mitt fall där metastaserna har spritt sig både via lymfsystemet och via blodbanan är det inte förenligt med svensk sjukvård att operera eftersom de inte kan ta bort all cancer ifrån kroppen.

Märkligt att skriva om det på det här sättet, jag har varit så mycket i känslorna de senaste månaderna. Det är jag nu också men ibland är det bra att fokusera på det praktiska. Thomas fyllde 31 år i går. Jag har varit mamma i 31 år, fantastiskt. Och lilla Lova åker idag med sina föräldrar på sin första långresa, till Bali. Mina kursare på psykosyntesakademin har gjort sin första helg på det sista året. Jag har tänkt på dem hela helgen och är så ledsen att inte kunna vara med.

Jag är på väg till Göteborg i slutet på nästa vecka. Ska bli fint att komma hem och träffa familjen, barnen och vännerna. Jag har fått min första behandling då och vet inte hur jag kommer att vara. Jag hoppas att jag orkar träffa alla. Ser framemot det stort!

Nu regn och åska, känns befriande. Lite som det är inuti mig tårigt och ilsket.

Bilden för dagen. Den blå bilen är min och den andra stod bredvid min bil, så passande ;-) (Fight Cancer)

Älskar er.

Shima

Anette

Mormors röda klänning

Nu känner jag mig färdig med det här, jag vill inte vara med i det här mer. Jag kan det här nu och vill göra någonting annat, ge mig själv andra upplevelser!

Är djupt bedrövad över min situation som inte tycks ha någon ände. En räcka med undersökningar, provtagningar och däremellan lam och orkeslös. Vad är det för liv?

Gråter alltid när jag sätter mig och skriver. Det är som att det blir på riktigt på något sätt, som att det blir sant, verkligt. När tårarna kommer övergår jag till att berätta om vardagliga ting. Jag har svårt att acceptera att detta drabbar mig.

Marijke var här i helgen. Fina samtal och lugn. Gott! Igår var vi och tittade på ”Tusen bitar” som förstås rörde om i grytan lite till. Han, Björn Afzelius, dog i oopererbar cancer 52 år gammal. Så ung, mitt i steget. Jag är 52 år. Tänker mycket kring det.

Tänker på mamma. Hur är det för dig, när ditt barn drabbas så hårt? Hoppas att du får och tar dig det stöd du behöver. Vill inte ens föreställa mig hur det skulle vara om Thomas och Jenny drabbades av olycka. Det skulle vara det värstaste värsta som kunde hända mig. Kom att tänka på gammlemormor Emma när mormor Ingejärd skulle begravas. Det jag minns att Emma sa var att ”jag har mist mina föräldrar, min man och mina syskon men inget gör så ont som att mista mina barn”. Jag stod gömd i mormors röda klänning som luktade av puder och hängde i hallen och jag minns att jag tycket att det var konstigt att mormor var Emmas barn. Nu slår det mig mamma, att du var så ung när du blev föräldralös, du vet hur det är att vara barnanhörig också.  Mamma, skickar kraft och styrka till dig. Älskar dig av hela mitt hjärta!

Besöket idag, hos onkologen, var hemskt. Någonstans har jag förstått att det var cancer också i halsen, intill sköldkörteln. Två - tre angripna körtlar där, fyra – fem angripna körtlar intill ryggraden, bakom tarmen, två metastaser i levern och modertumören i tjocktarmen som är nio cm. Oopererbart, lika med att de inte kan bota mig. Tungt, jävligt tung!

Tårarna trillar hela tiden, jag ser knappt vad jag skriver. Jag vet att flera av er undrar om behandlingsförfarandet, jag orkar inte beskriva det nu. Tänker att jag har mer ork och lust i morgon.

I morgon börjat psykosyntesutbildningen igen, och jag är inte med. Det känns sorgligt, något jag vill så mycket och som jag har sett framemot så länge.

Tack för allt stöd och tack för att ni orkar vara med mig på den här resan.

Älskar er!

Shima

Anette

Alla dessa val

Lyssnar på partianalyser på radio. Arrogans, barnsliga utspel, vrede. Förvånar det mig, nej. SD får alldeles för mycket gratis reklam vilket gynnar partiet. Alla de som vill protestera mot etablissemanget kommer att lägga sin röst där. Synd att en inte ser det från början och kan anamma en annan strategi. Jag lägger min röst på FI och hoppas att tillräckligt många med mig värnar om allas lika värde på alla plan i livet.

Människor kan vara så elaka mot varandra. Säger saker som sårar, gör saker som förstör. Tänker på mannen från radion i morse, som inte hade råd att köpa en pulka till sin dotter i vintras. Pulkan kostade 100 kr men pengarna fanns inte. Jag har också haft det så, mina barn har upplevt det. Det är förfärligt och jag blir så illa berörd av debatten som inte ens vidrör människor som har det så, i vårt land.

Landet, tidig morgon, vått i markerna. Djur bökar runt på nätterna och lämnar spår. Blir nyfiken, vem är det? Behöver rensa den vilda, tuktade rabatten där marktäckande växter invaderat varenda mm. Klippa syrenerna som har lagt sig ned över gräsmattan, jasminen som är två meter för lång och inte längre orkar sträcka sig uppåt. Ta hand om äpplena. Behöver påminna mig om att jag inte behöver göra någonting. Det är en lisa för själen att vara här.

Har börjat med vitaminerna igen och citrusdrinken. Björkaska kokar jag här eftersom vattnet på landet är godare än i stan. Känner mig lam och fylld av information, tips och råd som jag inte vet vad jag ska göra med. Hur ska jag välja? Vilken väg är rätt att gå? En del av er ger mig det redan och andra vill jag be att kom gärna med råd men hjälp mig att få information. Jag orkar helt enkelt inte söka reda på mer. Det är en djungel.

Själv är jag på landningsbanan efter operationen, försöker ta in allt som har hänt och ta till mig det nya. Jag har ett hål i magen där en bit av tjocktarmen sticker ut, en stomi. Läskigt och äckligt. Har mycket svårt att acceptera och mycket motvilligt tar jag till mig nödvändiga rutiner kring stomin. Det är som när barnen var små, vart jag än ska gå behöver jag ha med mig en väska för oförutsedda händelser. Jag är också så trött och matt. Orkar vara igång en kort, kort stund sedan behöver jag vila. Det är frustrerande eftersom jag är en som är igång jämt.

Lars dog i går. Han somnade in på natten med sina nära och kära omkring sig. Han hade ändtarmscancer. Det berör mig dubbelt. Jag tror inte att jag är rädd för att dö, men jag vill inte dö. Jag har nog pratat om det tidigare. Mina barn, Leif, min familj, mina vänner, men också allt som jag inte hunnit uppleva, se, läsa, lära mig mer om. Kort sagt jag vill leva livet länge till.

Leif tycker inte om att äta skaldjur. Jag har köpt ett helt kilo kräftor som jag ska smaska i mig i kväll. Passar på. Det blåser och är tunngrått ute. Tänker ta tillvara på dagen, strosa runt och se vad för insatser jag kan göra idag. Lugn och ro!

Mina tankar går idag till Marianne, Mikael, Terese och Stefan, som har mist sin livskamrat och sin pappa. Kärlek och kraft till er.

Shima!

Anette

Hemma igen!

Hemma, efter 16 dagar på sjukhus. Märkligt hur fort en vänjer sig och hur fort en kommer tillbaka i vardagen. Jag är långsammare än vanligt, blir trött fort och börjar komma ut ur mitt chocktillstånd. Vaknade i morse av att jag grät. Gråter när jag tänker på mina barn och att jag kanske inte får uppleva deras tillväxt och alla blomningar de kommer att gå igenom. Det hjälper liksom inte att veta att vi alla ska den vägen vandra. Jag tycker helt enkelt att det är för tidigt för min del. Jag vill mer!

Dagarna på Karolinska går in i varandra och jag har svårt att förstå att jag legat där så länge. Brusten tjocktarm, tumörens väg över till tunntarmen, varhärd i buken och traumatiska ingrepp. Drogad av tabletter, smärtor, flykt bort genom sömn. Och till sist någonting i min hals intill sköldkörteln. Jag känner mig som en stor jävla cancersvulst.

Kristin kom förbi i fredags och sa hej innan hon skulle vidare till lilla Phebe, barnbarnet. Senare i helgen fick jag permission från sjukhuset. Leif hämtade mig och vi tog verkligen tillvara på de sista sommardagarna för det här året. Vi vilade på en stor parkbänk där båda fick plats på lången. Vandrade vid vattnet och åt gott. Leif är ett stort stöd och hänger med mig mest varje dag, det betyder mycket och gör att jag känner mig inte ensam i vardagen med allt det här. Marijke kommer på lördag söndag och hänger med mig, det ska också bli fint.

Mina barn, hur tar de det här? Det är starka inför mig, stöttande, peppande. Jag vill ha dem med mig på min mardröms resa, av egoistiska själ. Antingen behöver de gå i terapi resten av sina liv efter det här, eller så sörjer vi helt enkelt tillsammans i detta nu. Det kan bara framtiden sia om, rätt eller fel. Jag har gjort så många fel under deras uppväxt och de hänger fortfarande med mig, vilket tyder på att jag gjorde minst lika många rätt (min tolkning;-). Känslorna flyger och far. Hur egoistisk får jag vara i det här?

Jag har verkligen inte orkat svara på alla telefonsamtal, mail, sms och kommentarer här under de sista två veckorna men ska ta mig an det nu. Tro inget annat än att jag läser, är tacksam och fylls av värme och kärlek av era tankar, pepp och stöttningar.

Jag tänker åka till landet i morgon och vara med mig själv några dagar. Jag tror att jag behöver landa i mig själv med allt det här. Många människor runt mig, mycket kärlek är jag omsvept av och det gör också att jag skärper mig. Det gör att tåren som kommer inte får falla klart, att de nattsvarta tankarna inte får fäste och jag vilar inte så mycket som jag behöver. 76 dagar sedan beskedet och inte en enda dag allena.

Ja, just det. Jenny skriver på sin blogg, Fuckgangster, att de har undanhållit vetskap för oss om tumören och om andra förändringar. Jag kanske har nämnt det här tidigare men jag gör det igen. Tumörens överbryggning från tjocktarmen till tunntarmen har de sett från röntgen nr 1. Vi fick beskedet då att jag förmodligen har haft tumören i 6 mån – 1 år och att den inte på långa vägar skulle ha hunnit växa igenom tarmväggen. Hur är det möjligt, kan en undra, att de kan säga så? Det som sitter i min hals som är någon cm stor, några mm ifrån sköldkörteln på vänster sida har de sett från röntgen nr 6. Från den 10 juni fram till dags dato har jag gjort 26 röntgen undersökningar och 4 ultraljud. Jag tänker att det är många som har tittat på dem och ingen kommenterar detta förrän nu. Tumören är för övrigt 9 cm lång och är av grad T4. Vilket enligt den senaste läkaren visar att den suttit länge i min kropp.

Jag är för ung för det här!

Jag älskar er!

Shima

Anette