Mutation

Läkarbesök idag med både goda och dåliga nyheter. Jag vet inte riktigt hur det är. Jag håller så sakteliga på att vänja mig vid tanken att jag har en kronisk, dödlig sjukdom. Samtidigt som jag gör allt för att hålla det ifrån mig och tänka på lösningar som gör mig frisk. Acceptans. Intellektuellt förstår jag, känslomässigt och mentalt är jag långt ifrån där, eller här. Metastaserna i levern och i halsen har vuxit några millimeter vardera. De övriga håller sig stilla. Inga nya metastaser, den goda nyheten! Jag upplever mig vara i en fruktansvärd situation där livet tar sig helt andra vägar än jag tänkt mig. Som att vara med om en katastrof fast att allt runt omkring är precis som vanligt, inget är förändrat, inget förstört, inget förlorat. Idag fick jag besked om att jag har en mutation (förändrad gen) i mina cancerceller, vilket innebär att den tredje behandlingsformen som finns för tjocktarmscancer kommer inte att verka på mig. Jag har alltså bara det preparat som jag får nu att tillgå. När cancercellerna blir resistenta mot den är jag färdigbehandlad. Bittert, surt!

Jag kommer att ha behandlingsuppehåll i två månader till. Rent krasst betyder det att jag går här och väntar på att cancern ska växa så pass att de sätter in behandling igen. Och eftersom jag inte längre har några alternativ så måste vi spara på den behandlingen som finns. Har jag tur så klarar mina celler det i några år, har jag otur så blir cellerna resistenta inom kort. Det är verkligen bitterljuvt. Bra att det inte växer och att inte fler har tillkommit. Fruktansvärt att alternativen sållas bort. Det kommer att ta tid för mig att acceptera detta, att smälta min ”nya” situation. Samtidigt ska jag leva och njuta så mycket det bara är möjligt. Dubbelt, verkligen dubbelt.

Jenny ligger och läser, Thomas, Michelle och Leif ligger och vilar. Det är lugnt just nu. Jag vet inte hur jag hade klarat det här utan deras stöd. Tänk att vara ensam i det här, fy vad hemskt! Det önskar jag ingen, verkligen inte.

Mängder av kärlek till er!

Shima

Anette

Vacuum

Lever som i ett vacuum, frånvänd, inåtvänd, hopkurad. Gråter mest hela tiden. Förstår nu att jag inte är odödlig, att jag aldrig kommer att bli frisk igen. Marianne ligger på sjukhus i Spanien med en kollapsad lunga, Hans ligger på Sahlgrenska med dubbelsidig hjärnblödning och jag går här och grottar ner mig i mitt elände. På väg upp igen idag, känns det som, även om gråten ligger bakom ögonlocken, i halsgropen och pockar på uppmärksamhet hela tiden.

Tänker mycket på döden. Min död. Eller är det snarare livet jag tänker på, mitt liv. Mitt liv som jag har levt, mitt liv som jag tänkte mig leva det och mitt liv som jag kommer att leva. Jag har svårt för att tänka mig hur det ska bli. För många frågetecken. Kan jag börja jobba igen? Var ska jag bo? Ska jag satsa på mitt företag? Kan jag gå klart min utbildning? Om inte, hur ska jag tänka då? Vad händer med mig då?

Har börjat promenera igen. Min torsdagsvandring tog mig ett snäpp närmare Uppsala domkyrka (pilgrimsvandringen). Sedan har jag som Forest Gump fortsatt att gå (fast han sprang) en stund varje dag. Det är så mycket jag tänkte mig att göra för att stärka mig själv. Allt har jag tappat bort och behöver återvinna bit för bit. Komma på att ”ja just det” det skulle jag ju göra nu i vår, dit skulle vi ju resa nu i vår, vardagen jag skulle ta tag i nu i vår. Får ta en sak i tagen och göra den till rutin innan jag stoppar in något annat. Det är risk för att det blir ingenting av allting

Läkarbesök på fredag. Jag är nervös och orolig för vad resultatet, efter åtta veckors behandlingsuppehåll, ska visa. Det känns som om det växer i min kropp hela tiden. Minsta lilla knip är en signal, att nu så, nu är det på gång och inget finns att stoppa det. Det är som en skräckfilm som jag hela tiden vill låta bli att titta på, men inte kan hålla mig ifrån. Den förstelnar min kropp och ser till att den är på språng undan skräcken, undan farorna. Jag skriker av oro och ångest!

Luften sipprar så sakteliga, in i mitt vacuumpaket och ger mig kraft och energi att komma igen. Utrymme att breda ut mig och ta plats. Möjlighet för kroppen att slappna av och att andas livets rytm igen. Det är som att jag först nu förstår vilken tid det tar till återhämtning, till att sörja och till läkning. Jag är på väg. Är mycket ledsen och det speglar allt jag skriver. Skulle så gärna vilja skriva glada berättelser. Berättelser fulla av liv och lust. Berättelser som andas hopp.

Jenny, Thomas och Michelle kommer på torsdag. Det blir bra med lite avledning. Ser fram emot det med glädje.

Tack alla fina ni, som ger mig kraft och energi, ni som orkar hänga kvar!

Enorma mängder kärlek till er!

Shima

Anette

Redan Maj!

1 maj idag, arbetarnas dag och min syster Kims dag. De flaggades alltid på hennes födelsedag, jag kommer inte ihåg om jag tyckte att det var orättvist, jag är ju lite äldre och förstod kanske bättre då 

;-). Det är kallt idag, inget sitta ute väder precis. Det är fint med alla blommor och alla fågelsånger i alla fall, för dem är våren här. Idag har vi haft påhälsning av en jättehare. De är säkert stora men när de kommer alldeles inpå så känns de enorma. Några andra djur har vi inte sett även om vi har hört räven, eller var det kanske svanen. Ja, Leif låg och gissade i går kväll och kunde inte bestämma sig för vem det var som lät. Vi är alltså på landet, vilket är det enda stället jag kan koppla av på just nu och efter en hektisk vecka i Göteborg så infinner sig rastlösheten och längtan till de mina ännu snabbare.

Det var intensiva och härliga dagar i väst. Med kort varsel var det förvånansvärt många som kunde få tid till mig, vilket jag är jätteglad för. Kicki kom uppåkandes från Köinge, jag fikade med Lillemor, Åsa och Marianne, promenerade med Ingrid, fina, varma samtal med dem alla. Det är så viktigt att jag känner att fast att jag bor långt bort så är det som att vi träffades igår. Jag umgicks en hel del med Thomas, Michelle och Mamma hela veckan, Thomas och jag fick en frukostmorgon helt för oss själva, det betyder också mycket för mig. Michael, min bror, bjöd oss syskon på middag en dag. Lite syskon snack, det är så sällan vi är bara vi, utan barn och respektive. För mig betyder det mycket att veta att ni finns där och att ni andra som jag inte träffade också finns där. Bekräftelse på att jag är betydelsefull och att jag tillför något i andras liv. Det är viktigt, inte bara för mig, utan för alla människor, vi nämner det bara inte.

Hans (min svåger), som jag har varit så upprörd över hur sjukvården har bemött honom, ligger inne på sjukhuset nu och har opererats för två hjärnblödningar. Vad ska en säga om det, förfärligt. Lena (min svägerska), har också opererats fast planerat. Lycka till och hopp om att ni snabbt är på benen båda två.

Själv mår jag ganska bra. Har fortfarande svårt med andningen när jag ”anstränger” mig. Kan inte gå så fort och inte göra så mycket arbete innan jag måste sätta mig och hämta andan. Begränsande. Uppehållet i behandlingarna är i alla fall tre veckor till, innan jag ska till läkaren. Sedan får vi se vad röntgenplåtarna säger om tillväxt eller nedgång vad gäller tumörerna. Jag är så ambivalent vad det gäller fortsatt uppehåll eller mera behandling. Om det visar sig vara en nedgång på tumörerna så blir det sannolikt ett längre uppehåll och om det är tillväxt, behandling. Men jag tänker att om jag enbart får behandling när tumörerna växer så sitter jag ju i praktiken och väntar på tillväxt när jag har uppehåll och så fort det börjar växa igen så börjar behandlingen igen. Jag behöver prata med läkaren om detta hör jag. När det finns tid att tänka så tänker jag väldigt mycket.

Vi är på väg mot ljusare tider och det känns så skönt. Att kvällarna är längre gör mig lycklig, att det är grönt och blommigt gör mig hoppfull, en kakafoni av fågelsång gör mig glad och att veta att jag snart kan låta jackan hänga kvar på galgen får mig att le.

All kärlek till er!

Shima

Anette