Det gamla vanliga...

Ångest präglar min dag idag, så här långt. Vaknade med påtaglig oro, olust, illamående och sorg.  Vill inte gå upp ur sängen, bara ligga kvar, dra täcket över huvudet och låtsas att allt inte har hänt. Gråter en skvätt och uppmanar mig själv att kliva upp och göra dagen så gott jag kan. Det finns hela tiden en rädsla för att fastna i något destruktivt, som ångest eller andra tillstånd som tar ner mig och gör mig handlingsförlamad. Samtidigt kan jag se att det också är nödvändigt att gå igenom dessa faser av mitt lidande, min sorg. Hur som helst är det svårt att acceptera mig själv i den situationen. Jag behöver vara stark och full av handlingskraft för att orka hålla mig på den nivån jag är på nu, inte bli sämre, inte ge vika för det. Jag återkommer ständigt till det att jag inte kommer att bli frisk och här om dagen slog det mig, som en träklubba i huvudet att just precis sådan jag är nu kommer jag att få kämpa för att vara kvar i. Från nu kommer det bara att bli sämre. Nya behandlingar kommer att ta ner mitt immunförsvar ännu mer. Biverkningar som lunginflammationer, spruckna tarmar, varbölder etc kommer att bli vardagsmat emellan behandlingarna. Vem vill ha det så? Skit också!

Min kropp är sargad. Halvt höger bröst, 20 cm ärr på magen, tarmändarna liggande på magen och nu ett dräneringshål till samlingen, också det på magen. Svårt att inte bli påmind om min situation. Jag gör vad jag kan för att förlika mig med stomin, det är fortfarande det svåraste. Speciellt nu på sommaren när kläderna blir lite mer lätta och tygen tunnare, då är den svårare att dölja. Jag vill inte ha svårt för stomin, den gör ju stor nytta för mig. Tror inte att jag har så svårt för vad andra ska tycka och tänka om den men jag känner mig inte bekväm. Och den ständiga oron att det ska läcka. Av någon anledning gör de det när jag är på kafé. Då kommer det värsta, mängden, lukten, brist på ombyte ja, ni som har barn vet ju vad viktigt det är att ha med sig ombyte, att vara förberedd på det värsta. Ni som har allergier eller dysfagi vet ju också hur viktigt det är att vara lite före.

Hör just nu att Lisa Holm har hittats mördad. Bara sjutton år, i början av vuxenlivet, med alla drömmar och mål framför sig. Vad är det som gör att människor kan göra så mot varandra? Vi vet inget om livet framför oss. En del av oss blir drabbade av sjukdom, andra blir mördade, ytterligare andra drabbas av fattigdom, olycka eller av andras elakheter. Föga tröst, men alla mina tankar och all min kärlek går till hennes anhöriga idag. Jag kan inte säga att jag vet hur de har det nu. Men oron över barnen när de inte hörs av känner jag igen. Jenny hördes inte av på nära två dygn och i min fantasi var jag på väg till Sri Lanka för att leta efter henne. Lyckligtvis var det dålig mottagning. Tänk vad teknologin gör med oss. Omedelbar respons och svar annars blir jag orolig. När jag reste i Ecuador och Peru så var det internetcafé som gällde och kontakt med hemma en gång i veckan.

Jag gör vad jag kan för att hitta livsgnistan, ibland är den bara väldigt långt borta, känns onåbar och meningslös.

Kärlek till er!

Shima

Anette

Varböld och sprucken tarm

Det händer så mycket, på kort tid. Kort tid ibland, annars längre tid, relativt förstås. Mallorca förra söndagen, till Marianne (Leifs syster) som låg nedsövd och inte mådde så bra. Vi hängde med henne på sjukhuset i Palma på besökstiden och med Mikael (hennes son) på eftermiddagarna. Lite sightseeing, inget bad och ingen god bok i solstolen. Marianne skickades hem med ambulansflyg förra lördagen och Mikael tog ett vanligt flyg innan. På fredagskvällen hittade vi, Leif och jag, en fin liten gård på norra Mallorca. Vi åt god pallella, som jag senare trodde mig ha blivit matförgiftad av. Med frossa och kräkningar kröp jag ner i sängen och förbannade pallellan och den fina lilla gården.

Orkade, trots allt, med lite utflykter på lördagen och söndagen, men steg knappt ur bilen. Frossade och kräktes och slutade helt enkelt att äta och dricka. Planet var försenat en timma och bagaget likaså. Då var mina smärtor intill olidliga och mitt illamående ständigt pågående. Det här berättar jag för att när vi kom hem visade det sig att huvudtumören (den i tarmen) har rivit hål på tarmen igen och i sprickan har det bildats en 5 X 6,5 cm stor varböld, som låg och gjorde ont i min buk. Jag blev alltså inte matförgiftad utan magen och tarmarna hade helt enkelt fått nog med äventyr för den här gången. Det är så typiskt att jag börjar min andra behandlingsledighet med sprucken tarm, den första hade ju med sig lunginflammation och proppar i lungan.

Mat, jag satt precis och åt frukost och hade beställt in sådant jag vill att andra ska se att jag äter. Nyttigt och hälsosamt, ja ni vet. Och då slog det mig, hmm jag har ju cancer. Varför i hela friden ska jag sitta och äta en massa mat som jag inte tycker om bara för att det ser bra ut i andras ögon. Jag ringde helt enkelt på klockan och korrigerade min frukost. Nu sitter jag uppkrupen i sängen och skriver och är nöjd och glad. Framförallt glad att jag stod upp för mig själv. Jenny är ganska nyss landad på Sri Lanka och jag fick en kort redogörelse för hennes val av boende för dagen. Taxichauffören fick köra till fem olika ställen innan hon var nöjd och trygg. Och det beundrade jag henne för och det fick så att säga ringar på vattnet för jag kunde involvera det i mina frukostbestyr och stå upp för mig själv. Jag kan ju förstås äta vad som helst även om jag inte har cancer, eller för att jag har cancer med för den delen. Ibland är vägarna till att ställa upp på sig själv väldigt långa och krokiga och slingriga och trånga och snåriga… Innan en fattar!

Igår var Carolin (brorsdotter) här och kramades. Det var fint att ses. Tänk att alla barn runt omkring en är helt plötsligt rörliga, av sig själva. De kan flytta runt och dyka upp lite var stans. Tecken på att en själv börjar bli lite äldre. Jag känner mig inte sjuk, som när jag kom hem från Mallorca, utan nu är det mera trötthet och smärta som tar mina krafter. De är väldigt fina här på avdelningen, E14 kirurgen. Klimatet bland personalen är respektfullt och de stöttar varandra vilket smittar av sig på oss som ligger här och är utlämnade i deras händer. I natt vaknade jag och hela sängen var dyblöt. Jag trodde att jag hade kissat på mig och påkallade uppmärksamhet. De kom in och fixade en torr och fin säng till mig, samt hjälpte mig att tvätta av mig och få nya torra kläder. Inget grymtande eller suckande, sånt känner en. Jag blev så rörd av deras omtänksamhet och så blev jag irriterad över att jag blev rörd. Det är ju deras jobb. Men jag har ofta känt att jag stör deras jobb när jag påkallar uppmärksamhet och försöker göra det så lite och så diskret som möjligt. På den här avdelningen har jag inte känt så en enda gång.

Nu ska jag ta en promenad ner till kiosken och köpa batterier. Sedan ska jag lägga mig och lyssna på hörbok, lösa korsord och läsa klart om Kerstin Thorvall. Njuta av dagen, njuta av att jag ska bli Farmor (jo det är sant) och njuta av att Jenny har kommit fram till sin destination.

All kärlek till er

Shima

Anette