Inte prioriterad

Jag är inte en prioriterad patient. Tufft att höra, ännu tuffare att ta in. Jag kommer inte att få någon behandling under jul- och nyårshelgen. Förmodligen blir det ett fyra till fem veckors uppehåll. Vart tog vikten av kontinuitet vägen?! Jag frågade förstås läkaren varför jag inte får någon behandling under den tiden, han svarade att enbart prioriterade patienter får behandling då. Prioriterade patienter är de som kan bli friska, och jag tillhör inte dem. Skit också!

Men se, Fan flög i mig och jag tänkte att jag ska minsann visa er att jag visst är en av dem. Jenny, Thomas och Leif var med som stöd, Thomas via telefon, Jenny och Leif fysiskt. Besöket igår var en avstämning efter första behandlingen med den nya cytostatikan och svar på de frågor vi hade lämnat till honom förra gången. Mina värden är bra, jättebra faktiskt. Om det är bra för mig vet jag inte, eller om det är bättre att jag har dålig värden för att det i så fall visar att behandlingen tar. Ett andra utlåtande från röntgen visar att primärtumören i tjocktarmen är oförändrad, eller i alla fall inte större. Det är svårt att se bland alla veck och skrymslen som finns i tarmarna. Metastaserna i halsen är bara EN?! Återigen nya   besked, fast den här gången glädjande att det är en i stället för fem som vi fått uppgift om tidigare. Det har alltså inte varit mer än en hela tiden, så inga tumörer har försvunnit.

Det var nu som Fan flög i mig. Jag tänkte att är det ”bara” en tumör i halsen så är det ju möjligt att bli av med den. De vill fortfarande inte stråla bort den, vilket är det vanligaste man gör med halstumörer och ingen operation blir av så länge tumörerna är spridda utanför bukområdet. Hur det ska gå till vet jag inte ännu, men tankens kraft, healing, akupressur, vad som helst som är hälsofrämjande kan ju bara vara rätt. Tumören i halsen ska bort och när den är borta kan jag börja jobba för en operation eftersom de andra tumörerna ligger i bukområdet.

Vitaminer som kosttillskott ska jag inte ta och inte dricka björkaska heller. Läkaren har hört sig för med kollegorna i teamet och de tänker att det finns ämnen i kosttillskotten som kan neutralisera eller motarbeta cytostatikan. Jag har varit väldigt noga med att köpa så rena vitaminer som möjligt men helt rena kan man tydligen inte få, utan att det finns kemikalier som binder dem samman där också. När jag tänker efter så är det kanske så att allt som inte är naturligt, som är manipulerat är det stärkelser och andra bindemedel i. Även det som vi tror ska stärka oss är kanske i själva verket lika dåligt som det som vi faktiskt vet är onyttigt. Jag kan inte göra det ogjort men tänk om vitaminerna faktiskt påverkade den förra behandlingen. Tankarna går fram och tillbaka och rädslan för att inte göra precis rätt finns där hela tiden. Jag får aldrig veta och lika bra är nog det.

Efter några tre, fyra dagar av utslagenhet är jag pigg och rask igen. Inte riktigt som förr men det är en helt annan aktivitet i hjärnan och humöret är gladare. Leif säger att jag styrs av mina impulser. Det ligger nog mycket i det även om jag skulle beskriva mig själv som en snabb människa. Jag vill gärna göra det som kommer till mig nu nu och blir lätt otålig när jag måste vänta in andras beslut eller som nu, vänta in mig själv. Träning och åter träning. Fantastiskt att vi hela tiden står på tillväxt, att vi aldrig blir färdiga, att vi varje dag lär oss nytt. Det finns en glädje i att säga ”wow, det visste jag inte” som jag känner en barnslig förtjusning i. Att hela tiden jobba på mitt livspussel som vid det här laget består av 19 135 bitar.

 (Bilden är från Quito. Apropå kommunikation)

Älskar er!

Shima

Anette

Det gungar i kroppen

Det gungar i kroppen, sjögång inuti. Är matt och orkeslös, totalt uträknad. Tre dagar har det varit så här. Jag ligger, går upp, måste lägga mig igen. Går upp för att det är så tråkigt att ligga hela tiden, måste lägga mig igen. Äter, dricker, allt smakar metall. Är sugen på konstiga saker, när jag stoppar dem i munnen så är det samma smak igen, metall. Saliven smakar metall. Allt smakar metall. Den här gången är det helt andra biverkningar. Känner mig mer tagen, gripen, fångad, maktlös. VILL INTE!

Zahra tittade förbi i fredags, det blev en fin kväll med lite politiskt engagemang och lite uppfriskande idéer. Uppfriskande å ena sidan, nedstämt å andra sidan. Jag har inte ork att göra vad jag vill. Svettas som när jag hade gudinnedagg, kommer i vågor, tröjan åker av och på i ett. Elisabeth och Hasse lunchade med oss i lördags. Det var också fint, behöver prata om livet utanför och uppdatera mig på psykosyntesfronten och annat. Här hemma har jag orkat hålla ställningen en stund, jag stupar i säng efteråt. Lilla Lova fyllde ett år igår och jag kunde bara inte ta mig iväg. Låg här hemma med Jenny och tittade på film, Parfymen. Så dålig, hemsk och äcklig. En kan göra film av allt möjligt konstigt. Vi tittade också på en dokumentär om sålda flickor i Afghanistan, den var också hemsk, men på ett helt annat sätt. Där dödas flickor i verkligheten för obetydliga ting, för att de inte är värda någonting. Flickor föds till en värld där de absolut inte har någon annan uppgift än att föda söner till männen, servera dem the och mat. Har de för många av dem så säljer de dem för några lamm eller en bit mark. Kvinnoförtrycket finns över hela världen och är enbart en gradskillnad, vi får aldrig stanna upp och tro att vi är bättre än någon annan.

Läser i dagens DN om lille Viggo som hade cancer men dog i lunginflammation, så onödigt. Föräldrarna beskriver dilemmat med mängder av olika läkare som han träffade. Det är samma som jag irriterar mig över. Jag har också träffat oändligt många läkare sedan juni, en läkare har jag träffat två gånger, resten är helt nya för mig. Det stora dilemmat är att ingen tar ansvar för vad den tidigare läkaren har sagt, så blir det fel så kan jag inte anklaga någon, för den läkaren är ju inte här/där och kan försvara sig.  De beklagar och säger sig vara ledsna över situationen. Jag tänker att det är en strategi för att slippa ta ansvar för de besparingar som görs i vården, förenklat, men draget till sin spetts. Lille Viggo hade kanske orkat lite till om han hade haft en läkare som kände till hans sjukdomshistorik och som visste att om en har cancer drabbas en av infektioner då och nu.

Idag är det invigning i en köttaffär på vår gata. Otippat. En argentinsk köttaffär, det ska enligt Leif vara något exceptionellt. Vi får väl gå ner och kolla läget sedan. Om en stund ska jag åka till Hägersten och prova peruker. Håret kommer att trilla av de närmsta dagarna. Inte bara håret på huvudet utan allt hår. Ögonbrynen, ögonfransarna, näshåren, mm mm. Har inte hört någon om håret på huden, men det gäller kanske samma. Människor rakar av sig håret på kroppen, lite hur som happ. Och jag är orolig för att min kropp inte ska agera som den bör, för att håret är borta. Tänk på det, ni som rakar bort allt. Hår är viktigt och vi fick det av en anledning.

Alla söta, fina människor. Jag går ut i dagen och letar solstrålar, det är brist på dem, så kanske får jag leta länge. Marijke tipsade mig om att vända ansiktet uppåt mot himlen och lapa de strålar som tränger sig igenom. Solen finns ju där, bakom molnen. Vi behöver sol och värme nu!

Jag älskar er!

Shima

Anette

Nya fotavtryck

Startade dagen igår från Göteborg, mellanlandade på Karolinska innan vi åkte hem till oss. Jag har varit nere och firat min bror som fyller femtio. Hans barn hade ordnat en överraskningsfest, därför kunde jag inte berätta att jag var på väg till väst. Thomas och Jenny följde med mig i bilen upp igår, som sagt. Regn och grått hela vägen. Vi delade solidariskt på körandet eftersom vi är ypperliga förare alla tre och gärna vill visa våra medtrafikanter detta. Middagen för Anders var lyckad OCH han blev överraskad. Hans fem telningar blev överlyckliga när de lyckats lura honom.

Den här gången delade jag mitt boende mellan Mamma och Thomas. Träffade Lillemor, som bjöd på god färdsoppa i Borås, tack fina! Fick resesällskap med Carolin från Borås. Zahra, Kicki och Mikael tittade förbi och hängde med mig en stund i Mölndal. Det var ungefär det jag hann/orkade med för den här gången.

Metastaserna i levern växer. Två och en halv cm sedan 24 juni. En cm sedan 1 september. De är ca fem och sex cm stora vid det här laget. Cytostatikan har inte tagit på någon av dem, alltså. Sicka små djävlar. Körtlarna i ryggen var svårare att avgöra, det såg ut som att några hade blivit större, någon oförändrad och någon kanske minskat något. Körtlarna i halsen såg de inte alls. Tumören i tjocktarmen hade de vid detta utlåtande inte beskrivit alls. Vi väntar nu på en andra analys av röntgenresultatet. Många småproppar i lungorna upptäcktes. Det kan förklara min brist på energi och min andnöd, som jag hela tiden upplever begränsar mig.

Är jag sjuk? Jag har cancer, proppar i lungorna. Men sjuk, nej. Skulle jag betrakta någon annan som sjuk, med samma diagnos som jag har. Hmm, förmodligen! Märkligt hur en kan distansera sig och föreställa sig hur det är för någon annan, fast att det blir något helt annat för en själv.

Leif jobbade igår. Jenny och Thomas var med hos läkaren och ställde frågor. De har verkligen läst på och läkaren fick att göra. Mycket att ta reda på till i morgon och ta nya kontakter som kan svara på frågorna han inte visste något om.

Behandlingsdag fem idag. Denna dag hade jag i min fantasi hoppats se annorlunda ut. Behandlingen jag tidigare fått har inte hjälpt ett dyft, tumörerna växer och frodas, ropar hurra hurra. Så ny behandling, med nya/andra biverkningar. Håravfall är det de pratar mest om, annars illamående, mm mm. Fyra behandlingstillfällen till och ny röntgen i februari. Misslyckas detta också så finns det en tredje behandling att prova, så en möjlighet till finns innan de dömer ut mig totalt. Leif och Jenny hängde med mig, skönt att ha dem med sig. Thomas flög ju hem igår kväll. Carin, min cytostatikasköterska, och Malin, min onkologsköterska, mötte mig väl pålästa och respektfulla. Skönt för jag börjar gråta hela tiden och orkar inte med medlidande och ”såsyndomhenne” blickar och uttalanden. Jag orkar inte med det för att jag tycker så synd om mig själv då och det är varken kul eller kreativt att befinna mig där. Jag vill snarare få inspiration och kraft att välja bra, intressanta, möjliga, inspirerande vägar att gå, min stund på jorden. Begränsat förstås eftersom jag inte har ekonomi till att göra allt jag vill. Men inspiration och kraft att göra massor!

Johan (Leifs son), Jenny, Leif och jag senlunchade hemma hos oss idag. Härligt att prata om allt, allvarligt, roligt, viktigt, blandat, mixat. Smsen plingar i mobilen konstant och jag orkar inte prata om den misslyckade behandlingen just nu, så ni får helt enkelt hålla till godo med blogg för några dagar.

Tänker mest på mina barn, då kommer tårarna. Vad gråter jag för, varför blir jag så ledsen för deras skull? Jag gråter för min skull. Jag gråter för att jag har sett dem gå från puppor till fjärilar och för att jag vill flyga med dem i livets alla faser och skeenden. Jag vill dela deras framgångar och stötta dem i deras motgångar. Jag vill vara en viktig person i deras liv, en statist de alltid behöver ha med för att fullborda scenen. ;-) så ego kostar jag på mig att vara.

Lillemor, du har namnsdag idag, Grattis ;-) hoppas att du har en härlig dag.

Idag blir det kärlek på Nederländska

Leifde

Shima

Anette

Röntgen

Livet går verkligen upp och ner just nu. Eller mest ner. Jag är svag och orkeslös vilket är enerverande. Jag vill vara igång hela tiden och nu märks det sannerligen hur mycket jag har varit igång, tidigare. Försöker ta det lugnt. Det är svårt att bara lägga mig ner och titta i taket. Behöver läsa, skriva, spela wordfeud eller något annat som sysselsätter min rastlösa själ. Det är frustrerande att behöva planera allt, som ett besök i matvarubutiken eller som i dag, apoteket. Sådana här dagar kan jag bara inte gå iväg och göra saker.

Idag vaknade jag med ett ryck 09.57. Min röntgen tid på Karolinska var planerad till 10.10. IIIHHH upp och slänga på oss kläderna ner i bilen och hopp av i farten vid huvudentren. Vi hann med tre minuters försening. Sedan drack jag kontrastvätska i en timma och fick insprutat det samma i cart porten. Omedelbart började jag kräkas upp all kontrastvätska, över mig, över röntgenapparaten, ner på golvet. Det stod som en kaskad, rätt ut. ”Håll andan, försök hålla kvar det” ropade de till mig. Nej, det gick ju inte. De fick ta om några bilder på levern annars trodde de att allt skulle vara med. Röntgen idag är för att se om det har hänt något med tumörerna, efter behandlingarna. Har de stannat upp, har de krympt, har de försvunnit??? I värsta fall har det ingen verkan och tumörerna fortsätter att växa. Det är mitt skräckscenario. Jag vill så gärna leva kvar ett tag till.

Vissa dagar planerar jag för framtiden, långt fram i tiden. Andra dagar vågar jag knappt tänka till dagens slut. Vi är i den sitsen alla människor, hela tiden, även om vi inte lever i tanken om att dö, så är de det enda vi kan vara riktigt säkra på att vi ska göra en dag. En artikel i DN i dag tog upp det här med hur tidsfixerade vi är, i allt vi gör. Det är väl det jag är också. Att tänka framtid i stället för nu, att vara i det som är. Svårt. Kräver eftertanke. Och vad innebär det att vara här och nu?! Kan någon vara det? När jag mediterar till exempel är jag ofta, efter bara en liten stund, någon annan stans och planerar, funderar, analyserar. Kanske krävs det ett visst mått disciplin för att kunna sätta sig och vara här och nu. Har jag en romantiserande bild av begreppet? Är det ens möjligt? Hur gör ni?

Inuti är det sjögång, svajigt, ostabilt. Tänker att det är positivt, att cytostatikan rör om i grytan och osäkrar tumörerna. Jag är nervös inför måndagens läkarbesök, då vi får reda på provsvar och vad röntgenplåtarna visar. Vill tänka positivt. Vågar ibland inte. Det känns som en evig väntan, snart är vi där. Får besked som tar mig/oss till nästa steg, vad det nu än visar. Det blir något annat. Detta verka, på mig, så avgörande. Nu är jag där igen, i framtiden ;-). Svårt att hålla mig därifrån. I framtiden är jag frisk, då har jag besegrat den här striden också. Människor dör som flugor, i cancer. En blir mer medveten om det när det är nära. Här och nu är jag sjuk, lam och orkeslös. Det känns roligare att tänka framtid.

Martins lotter, som jag skrapar en om dagen, har bringat mig 300 kr matinköp hittills. Fantastiskt! En brakmiddag på måndag kanske, då är barnen här också. Och förhoppningsvis ett roligt besked.

Älskar er!

Shima

Anette

Snö och annat

Fredag och höst. Har sovit oroligt ett par nätter, vaknar massa gånger per natt och har svårt att komma till ro. Många tankar och funderingar. Jag befinner mig i limbo.

Häromdagen fick jag en försändelse med 16 lotter från cancerlotteriet, inköpta och skänkta till mig, av Martin. Det är hans sätt att bidra till cancerforskningen och till mitt välmående. Vilken vacker tanke och vilken gentil gest. Jag är varm av beundran och tacksamhet till honom.  Vinner jag en resa tar jag med honom, om han vill förstås  ;-).

Under hösten har jag fått blommor på dörren, vykort och brev från många, både väntade och oväntade håll. Det är jag också tacksam för, att ni visar mig att jag är någon. Det är viktigt för alla och en var tänker jag, att få bevis på att en är någon, att en finns, att någon annan märker av ens fotavtryck. Jag har inte funderat på det så mycket innan, men det blir väldigt tydligt för mig vad det betyder när det dimper ner en försändelse, ett brev med vackra tankar, ett mail, ett svar på bloggen etc etc. För mig betyder det så mycket och det bidrar till att sola mitt inre med ljus och värme och får mig att må gott en stund till.

Tårarna är hela tiden närvarande, även om jag tycker att jag har en glad dag, ligger de där och lurar. Det behövs inte mycket. Min stomi är en källa till otillfredsställelse. Jag vill inte ha den, den stör mig. Jag vill bajsa som alla andra, känna tarmen tömmas och känna tillfredsställelsen och välmåendet när det är gjort. Jag vill helt enkelt vara bajenödig. Stomin var en nödvändighet när tarmen sprack. Men den påminner mig om när jag blev sjuk, på riktigt. Kanske är det därför jag är så avogt inställd till den. Efter det har jag inte fått tillbaka min energi och kraft. Jag är helt enkelt sjuk och det är det jag har svårt att acceptera. Mitt liv är begränsat.

Dagarna i ända håller jag på med och läser, studerar och sätter mig in i olika kostråd för att bygga upp mitt immunförsvar och min lever i första hand. Det är en djungel även om jag får mycket hjälp av er att forska vidare där ni redan har kollat, för mig. Jag har också fått förfrågan om jag kan berätta här vad jag gör, äter och tillför min kropp för att den ska orka med alla gifter den får insprutat i sig. Det kan vara till nytta för er även om ni inte har cancer. Att stärka immunförsvaret och levern är två viktiga komponenter i en bra investering i sin kropp, det gör att vi kan stå emot invasion både utifrån och inifrån, bättre. Jag ska berätta för er vad jag har prövat och vad jag gör för att må bättre, eller åtminstone känner att jag gör vad jag kan, vad som står i min makt, för att må bättre.

Andra saker jag förkovrar mig i är om healing, chakrabalansering, frekvensterapi, motion, tankens kraft och kärlekens magi. Bland annat ska jag säga. För jag läser en hel del. Intressant och ibland konstigt. Jag vill ju göra allt som står i min makt för att bli frisk. Men det är en djungel av information och det gäller att hitta det jag tror på, det jag tror kan hjälpa mig.

Thomas är snart på väg till mig, han och Michelle kommer hit i helgen och det ska bli så fint att rå om varandra lite grann. Jenny är hemma i Oslo igen, från Kap Verde. En välbehövlig vila och återhämtning efter allt trauma hon har haft i sommar och höst. Mina hjärtan.

Efter snön igår har Leif och jag letat efter däckbytarverkstäder idag. Vi hittade en runt hörnet som är ganska bra i pris, för byte och förvaring. Praktiska ting behöver göras också. Vi hämtade Leifs bil på verkstaden också. Tiden är knappt innan fem på eftermiddagen och det är redan mörkt och känns som klockan är sju, fast den egentligen är sex. Ja, så det kan förvilla en.  Nu ska vi fika på goda bullar och kaffe.

Älskar er!

Shima

Anette

Ps: bilden är från en hutong i Beijing, 4 november 2012